Gli anziani affetti da leucemia mieloide acuta (LMA) hanno una prognosi infausta e opzioni terapeutiche limitate. La comunicazione tra clinici, ricercatori, pazienti e familiari in merito alle decisioni di fine vita sottolinea l’importanza di coinvolgere i pazienti in conversazioni sulle loro preferenze di cura nelle prime fasi del trattamento.

Nana ETS è un’organizzazione di pazienti che si impegnerà a diffondere l’esistenza di questo progetto, a condividere le conoscenze e a migliorare il dialogo tra i gruppi di supporto ai pazienti, i ricercatori, gli operatori sanitari, i responsabili politici, l’industria, i cittadini e gli esperti in campo etico e legale.

Tutte le volte che sarà necessario, e almeno due volte all’anno, Nana ETS incontrerà l’associazione dei pazienti e i medici e gli scienziati coinvolti in questo studio per discutere i progressi del progetto e chiedere le loro opinioni.

I rappresentanti dell’associazione dei pazienti hanno esaminato attentamente la sezione del progetto dedicata ai pazienti e l’hanno valutata positivamente, affermando che la scrittura è chiara e di facile comprensione.